POCZĄTKI
Milena już jako małe dziecko miała różne autoimmunologiczne problemy i choroby. Z tego względu wcześniej zaczęła poznawać jakimi zasadami rządzi się świat koncernów farmaceutycznych i leków. Milena długo zmagała się z różnymi trudnymi do zdiagnozowania dolegliwościami. Na szczęście, po wielu latach, problemy te zaczęły się normalizować. Sprawa zmieniła się diametralnie w lipcu 2019.
Na samym początku lata Milena stwierdziła, że będzie odpowiednio się nawadniać i w ten sposób uniknie nowych problemów ze zdrowiem. Pomysł był bardzo dobry, w szczególności, że Milena już wcześniej miała problemy z powodu odwodnienia. Niestety do tej wody, dla smaku, dodawała cytryny i prawdopodobnie tak bardzo sobie podniosła poziom furanokumaryn w organizmie, że jej skóra przestała sobie z nimi radzić i przez to Milena uczuliła się na słońce. Spowodowane tym osłabienie organizmu zapoczątkowało pojawienie się kolejnych alergii.
- Na absolutnie wszystko, na co się da Łącznie z kurzem, wodą, wiatrem, ciepłem, zimnem i wszystkimi takimi rzeczami.
Milena od lipca zmaga się z silnym uczuleniem, którego do dzisiaj nie zdiagnozowano.
PROBLEM
Niestety, największy dyskomfort związany z uczuleniem, z którym musi się codziennie mierzyć, to ból. Po jakimś czasie swędzenie przeradza się w ból. Środki przeciwbólowe nie działają na tego typu dyskomfort i jedyna metoda, która łagodzi nieprzyjemne odczucia, to schładzanie skóry.
- No ale nie można z ciałem w lodówce siedzieć przez cały czas - wyjaśnia śmiejąc się.
Wiadomo, że przy tego typu uczuleniach występuje dużo ciężkich do rozwiązania problemów. Milena jednak w swojej historii poruszyła wątek, o którym rzadko się mówi, a z którym zmaga się wiele polskich pacjentów — wybór odpowiedniego leku.
Bardzo często przy silnych uczuleniach, gdzie przyczyna jest nieznana, lekarze nie są w stanie polecić konkretnego środka. Pomimo tego, że Twoja choroba może być taka sama jak choroba kogoś innego, to każda skóra zachowuje się inaczej względem leku. Z tego powodu pacjent dostaje receptę na cztery różne środki, a każdy z nich kosztuje powyżej 100 zł. Staje wtedy przed dosyć trudnym wyborem — albo wybierze ten, który wydaje mu się, najlepszy albo kupi wszystkie i je przetestuje. Następnie wybiera ten, który pomaga, a resztę wrzuca do szuflady i o nich zapomina. Na tym się jednak nie kończy. Gdy już uda nam się znaleźć odpowiedni lek, pojawia się kolejny problem — skóra bardzo szybko przyzwyczaja się do specyfików. Przez pierwsze 2 tygodnie ciało przyzwyczaja się do nowego kremu. Wtedy też obserwujemy i upewniamy się, czy na pewno nam pomaga, a nie szkodzi. Po 4 tygodniach skóra się uodparnia i dany specyfik przestaje działać. Szukanie, sprawdzanie i testowanie zaczyna się od nowa. W ten sposób tworzy się nieskończony łańcuch, podczas którego wydajemy pieniądze, a szafka z lekami wypełnia się niepotrzebnymi produktami.
“Najtrudniejsze jest właśnie to ciągłe szukanie nowych, nowych, jakiś tam środków, ciągle ich wymienianie, ciągle…”
POTRZEBA
Milena, szukając wsparcia w swoim kosztownym problemie, znalazła wiele internetowych grup, do których należą osoby o podobnych chorobach.
Ciekawym rozwiązaniem, które znajduje na niektórych z grup, jest chęć wymiany leków. Zazwyczaj jednak do tego nie dochodzi z dwóch następujących powodów: - Jest to nielegalne. Nawet jeśli ktoś pokaże swoją receptę, istnieje prawdopodobieństwo, że została podrobiona. - Jest to niebezpieczne. Nigdy w końcu nie wiadomo, gdzie ten krem był, w jaki sposób był przechowywany i jak był używany.
Ciągłe wydawanie pieniędzy na drogie leki, które ostatecznie okazują się nieskuteczne, jest bardzo dużym problemem. Trzeba długo szukać, aż znajdzie się odpowiedni preparat dla konkretnej skóry, a potem, gdy lek przestaje działać, poszukiwania rozpoczynają się od nowa...
Jedną z propozycji Mileny, aby wyeliminować ten problem, byłaby możliwość uzyskania dostępu do specjalistycznych leków w postaci bardzo małych próbek.
Taka forma byłaby zdecydowanie bardziej ekonomiczna, ekologiczna i wygodniejsza dla wielu pacjentów.
POMYSŁ
“Pomyślałam, że to by było naprawdę dobre rozwiązanie, jakby w jakiś sposób zalegalizowanie albo dla aptek, albo dla dermatologów, żeby właśnie mieli dostęp do takich próbek, które mogliby proponować. Oczywiście też musiałyby być na recepty, no bo, to jednak są mocne leki”.
POMOC
“Po prostu brakuje kogoś, kto zna się na tym, kto spojrzałby na cały problem, na rynek i wymyśliłby sposób jak pogodzić potrzeby obu stron”
Powszechnie wiadomo, że dla większości koncernów farmaceutycznych główny cel w sprzedaży leków to zysk finansowy. W związku z tym wiele firm nie będzie chciało rozdawać próbek swoich leków, bo wtedy klienci nie kupują ich w całości. Tematem musiałby się zainteresować ktoś, kto zna się na biznesie leków, ale też jest świadomy potrzeb pacjentów. Taka osoba może byłaby w stanie tymi próbkami zarządzać, by każda ze stron mogła na tym zyskać.
Milena przyznaje, że kupiłaby takie próbki. Dzięki temu mogłaby odkryć leki, z których rezygnowała wcześniej ze względu na cenę i brak pewności, że zadziałają.
POZYTYWNE SKUTKI
“Myślę, że zaoszczędziłoby mi to dużo pieniędzy i tak naprawdę dużo zachodu”